［摘 要］?人口老龄化的加速和疾病谱的变化要求健康中国建设必须正视生死认知教育、健全全程健康服务。临终关怀既是善终服务也是生命教育，内含合作系统与资源整合机制，其发展需要各种资源的统合支持。本文在分析我国临终关怀发展路径和发展瓶颈的基础上，就构建和完善临终关怀服务体系必需的伦理观念基础、政策定位、运行模式、服务递送及机制保障等内容进行探讨，认为应在普及生死教育的基础上，建立与医疗保险、长期照护保险和养老服务等政策“多策联动”，政府、社会、市场和家庭“四体共驱”，全人、全家、全程、全队和全社区“五全照顾”的特色临终关怀服务体系。
［关键词］?临终关怀；生死教育；安宁疗护；五全照顾
一、问题提出
我国人均寿命77岁，但健康寿命仅为68.7岁，也就是说平均每个老年人有8.3年都带病生活。随着人口老龄化速度与规模加快加大，恶性肿瘤、糖尿病、慢性肾病、老年神经系统疾病、精神障碍等慢性疾病的患病率持续上升，健康成为老龄社会的最大挑战。怎样实现健康老龄？《“十三五”健康老龄化规划》提出：“从生命全过程的角度，从生命早期开始，对所有影响健康的因素进行综合、系统的干预，营造有利于老年健康的社会支持和生活环境，以延长健康预期寿命，维护老年人的健康功能，提高老年人的健康水平。”但实际生活中，越来越多的人把健康甚至生命寄托于医疗技术，医疗滥用、过度医疗现象普遍。研究显示，人的一生的医疗支出有百分之七八十用在生命的最后阶段，约三分之一的费用集中花在对生命缺乏自主权的最后一个月。不堪重负的医护开支严重影响了生命终期的生活质量，特别是对大多数患慢性病的老年人和肿瘤患者。在美国，由于医疗照护支出耗竭资产而导致个人破产占整个破产的比例高达60%左右。［1］二十世纪七十年代以来，我国慢性病的致死人数已占全国死亡人数的86.6%，医疗支出占总疾病负担的70%。［2］但医疗条件进步只能使健康较差的高龄老人被“救”存活率提高，其客观量测的躯体功能和认知功能却比前10年显著下降。［3］
人体机能随着年龄的增加而衰退是不可逆转的客观事实，人们对生死的认知对医疗行为选择和医疗开支有重要影响。从生命过程的角度看，安然离世既是对自然生命的尊重，是高质量生活的衡量指标之一，也是破解医疗过度与医疗匮乏并存的悖论、摆脱“尊严与负担的陷阱”的有效方法。“临终关怀”（hospice care）是一种通过身体与心灵的疗护来减轻病患疼痛、舒缓压力，提升病患及其家属生活质量的终老服务。相较于传统照护，临终关怀疗护平均每一住院人日会节约182美元，且使用天数越多费用节约也越多，在死前三天住院的每日医疗费节约可高达301美元。［5］临终关怀强调在病患的临终阶段给予患者及家庭在医学、心理和精神的全方位疗护支持，以帮助患者安心、舒适、有尊严地走完人生，［6］既涉及必要的缓解和控制病痛的姑息治疗，也包括对病人身体的照护、心灵和精神的抚慰、社会系统的支持等临终照护，同时还涉及文化、伦理、族群特性等议题，它的提供蕴含着一个合作系统和整合机制，需要多学科知识、多部门政策以及各领域人才的有效配合。在经济社会向高质量发展的过程中，我国该怎样提高民众的生命质量？该建立怎样的服务体系来帮助人们死得其安？本文在分析中国临终关怀实践现状的基础上，借鉴国际上各种先进模式，构建根植于本土的临终关怀服务体系。
二、中国临终关怀服务的发展
中国民间有许多关于临终关怀的习俗和文化，自二十世纪八十年代学界和实务界陆续引进现代临终关怀的理念和服务以来，我国临终关怀在“实践先行、政策跟进、地区试点”的道路上缓慢发展，虽近年有加速的势头，却面临诸多困境。
（一）发展路径：实践先行、政策跟进、地区试点
改革开放后，国内最早提供临终关怀服务是从医院开设临终关怀病房和设立护理医院开始的。如1987年，民办肿瘤医院开设临终关怀病房（北京松堂关怀医院前身），是我国较早提供临终关怀服务的医院；1988年10月，上海建立退休职工南汇护理医院，为退休职工中的晚期病人提供医疗、护理、照料以及善终等全方位的服务，是我国第一家临终关怀型医院等。后来，基于家庭的临终关怀病床服务也得到探索。上海临汾街道于1993年成立社区卫生服务中心提供临终关怀，发展到现在，社区老年保健服务和临终关怀、安宁护理已经是其特色品牌。2001年，李嘉诚基金会在全国铺开宁养项目，全国各地提供临终关怀服务的医疗和社会服务机构开始大量涌现，服务内容也由之前多聚焦于治愈性、控制性的姑息医疗、缓和医疗向临终照护、心理关怀、灵性关怀和社会支持等方面扩展，除医生、护士、药剂师外，专业的社会工作者、心理咨询师也开始加入了服务提供队伍。
进入二十一世纪，随着人口老龄化程度的加剧和人们对民生质量关注度的增加，中央政府相继出台了系列法律政策以推动临终关怀服务的发展。2006年，国务院办公厅发布的《关于加快发展养老服务业的意见》提出，“要支持兴办老年护理、临终关怀性质的医疗机构，鼓励医疗机构开展老年护理、临终关怀服务。根据实际情况，对开展老年护理、临终关怀服务的机构按规定给予政策扶持。”同年，中国生命关怀协会成立。2012年，新修订的《中华人民共和国老年人权益保障法》第四十九条明确要求“鼓励为老年人提供保健、护理、临终关怀等服务”。2015年，国务院办公厅转发《关于推进医疗卫生与养老服务相结合的指导意见》，明确要整合医疗、康复、养老和护理资源，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料以及临终关怀一体化的健康和养老服务。2016年，《“健康中国2030”规划纲要》明确提出要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障，加强康复、老年病、长期护理、慢性病管理、安宁疗护等医疗机构建设。2017年1月，国家卫生计生委发布了《安宁疗护中心基本标准及管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》，对临终关怀的设施与服务建设提出了基本要求，并在全国开展安宁疗护试点工作，首批选取北京海淀区、吉林长春市等5个市区。第二批试点于2019年5月启动，选取了上海市和北京市西城区等71个市（区）。
各地如上海、青岛、长春等在临终关怀政策和实践上不断创新。2012年上海市的《政府工作报告》明确提出把开展社区临终关怀服务纳入政府工作任务，在全市17个区县的18家社区卫生服务中心进行试点。2019年8月，上海发布了安宁疗护试点实施方案，在全市范围内建设机构、社区与居家相结合的安宁疗护服务体系。青岛市于2015年发布了《关于大力发展临终关怀事业的意见》，提出建立医疗机构、养老机构、社区、家庭等全社会共同参与的临终关怀体系，提升临终患者的生存质量和生命尊严。这是全国第一个有关临终关怀的专门政府文件，具有重要的示范效应。吉林省在《关于推进医疗卫生与养老服务融合发展的实施意见》中，将临终关怀列为健康和养老服务一体化链条中的重要一环；同时，把安宁疗护纳入了全省大健康发展规划，将治疗、护理、心理安慰等项目整体打包成单病种付费。在试点项目的推进下，越来越多的地方开始发力发展临终关怀服务。
综上，到目前为止，我国临终关怀服务经过了“实践先行、政策跟进、地区试点”的发展。在初期阶段，各地机构，尤其是北京、天津和上海的医院，积极探索临终关怀服务实践的途径与方法，但整体上还是机构少、范围小、服务内容较为单一，主要聚焦于医疗服务。后期有更多主体加入，临终关怀服务内容也逐渐多样化，并开始考虑临终患者的多方位的需求和专业性社会服务的供给，但整体上，服务认知还处于理论化和概念化的启蒙阶段，实际践行不多，效果也有限。
（二）发展瓶颈：政策不足、供给不够、人员缺乏
现阶段，政策支持不足、服务供给不够、服务人员缺乏等问题制约着我国临终关怀服务的发展。
一是政策力度不够、操作性不强。从全球经验来看，政策支持对于临终关怀获取渠道的拓展至关重要。但在中国临终关怀前二十多年的实践发展中，始终缺少政府的政策支持，无论是中央还是地方，临终关怀都被当作医疗卫生系统“内部问题”和医疗技术问题，从未被认定为“社会问题”，因此也未曾被重视。这是前期临终关怀服务发展缓慢的主要原因，也是近年临终关怀发展乏力的主要原因所在。近年来，各界对生命质量要求越来越高，我国养老服务业的快速发展也为临终关怀服务提供了部分基础，在越来越多临终关怀相关政策的引导和支持下，临终关怀服务正在走上由慢到快的发展车道。但从整体上来看，目前临终关怀政策散见于医疗、养老等相关政策中，还未形成完整的、独立的体系，且已出台的政策多为原则性、鼓励倡导性的软政策，对诸如税收与财务、人力资本培育与服务提供等临终关怀发展所必需的硬性支持涉及较少。这导致临终关怀发展一直疲软、力量不足，主要表现在服务提供仅零星分布于医院、社区，覆盖面小，未形成规模；已设立的临终关怀部门和机构因利润低、财务支持不足等原因撤转现象时有发生，等等。中国生命关怀协会的内部交流数据表明，我国临终关怀的社会实际覆盖率仅为10%，而发达国家和地区的服务覆盖率均在80%以上。
二是服务供给结构中，以机构服务为主，而便易的社区与居家临终关怀服务占比少。在目前已有的医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种临终关怀服务模式中，医院服务占多数。据统计，截止2018年底，全国设有临终关怀科的医疗机构共2342家，其中三级医院259家，二级医院469家，一级医院469家，其他医疗机构1145家。①社区临终关怀服务也初显身手，尤其是在经济发达和人口老龄化比率较高的地区，如上海。但从全国来看，在社区提供临终关怀服务的寥寥无几，大部分地区为空白。几种模式中，医院服务的优势在于有专业的医生和护士团队提供服务，但往往在竞争激烈、床位紧张的医院中属于边缘科室，设施、服务量有限且绩效压力大。社区和居家临终关怀服务则更贴近老百姓，服务更便捷灵活，同时成本更低，护理人员的业绩压力也更小，应该成为未来发展的主流模式。(① 国家卫生计生委副主任马晓伟在北京大学首钢医院安宁疗护中心启动仪式上的报告。)
三是缺乏专业临终关怀服务人员。临终关怀服务不同于日常的生活照料服务，它需要心理学、医学、社会工作等专业的知识和技巧。目前，各地临终关怀服务人员奇缺，专业素养亟待提高。以国内临终关怀较为发达的上海市为例，全市80所临终关怀机构中，具有完备的人力资源配置并给予专业培训的医院仅有5家，未达到医生和护士配备基本标准的医院近20家。［7］对广州市13家临终关怀服务机构的调研也显示，护士与临终病床的床位比仅为0.3∶1，每年专业培训时间在30个小时以上的机构只有4家。［8］发达地区尚且如此，全国平均状况更差。
三、中国临终关怀服务体系的构建
世界上许多国家都建立了临终关怀服务系统，且各有特色。拥有最高死亡质量的英国，依赖强大的国家政策支持，将临终关怀服务和国民医疗保健制度充分结合，向国民提供包括住院服务、日间护理、医疗陪护及丧亲抚慰等内容全面、服务过程规范的临终关怀服务。同时，英国民众的参与度高，积极参与资金筹集和志愿服务提供等活动。据玛丽·居里中心的统计，英国大约三分之一的人口以各种方式接触过临终关怀，每年全国各种临终关怀相关慈善组织收到的捐助中，约四分之三来源于社会支持者。［9］在《2015年度死亡质量指数》中排名第九的美国走市场化产业化的临终关怀之路。通过市场资本6%-15%的年利润吸引医疗机构加入并提供高质量的服务，政府提供联邦医保的基本保障条件，社会公益则作为润滑力量参与软实力的建设。近年来，美国临终关怀机构约以每年17%的速度发展以适应社会的需求。［10］亚太死亡质量最高的地区是我国台湾，在排行榜中位居第6位。这主要得益于三个因素：一是台湾将安宁疗护与健保、长照系统嵌套互补，不仅释放了健保和长期照护资源，提高了医疗资源使用的效率，还提升了病患的疗护品质。二是把早年以住院疗护为主的模式改为社区和居家安宁疗护为主，这样的发展定位有助于服务资源的整合与协作，有利于满足临终病人及其家属的多样化需求，还拓展了安宁疗护的使用范围，增加了安宁服务对于全域需求者的可及性。三是多元参与服务递送和监管。在台湾安宁疗护服务运作中，政府负责订立法规、制度标准，民间团体提供服务，教育研究等机构一方面不断与国际先进做法对标，培养安宁疗护方面的研究人才和临床人才，另一方面也以伙伴和监督者的角色推动法规和标准的不断完善。与其他几种经验模式相比较，台湾地区和大陆同宗同族同文化，其对西方理论与实践的本土化过滤更有助于减少大陆临终关怀服务体系建设的试错成本，其丰富的临终关怀服务实践也可以为大陆提供更多的经验与教训借鉴。
（一）伦理观念基础：生死教育的普及
观念决定行为。作为人类必须面对的问题，不同地域、不同文化影响下的人们对死亡的态度不尽相同。西方的宗教和哲学都将死看作物质生命的精神升华，视死亡如再生，从终极角度看待生命。受儒家文化影响的东方文化则从生的视角注重今生，忌讳公开谈论死亡，是一种入世的生死观。在传统社会，对死亡的神秘认知和无知不构成社会问题，但在现代社会，社会风险激增，人们面对死亡的频率加快，死亡话题不可能也不能“避世不见”。尤其是人口老龄、高龄化背景下，随着老年群体规模的增大，对死亡的避讳放大了人们的焦虑与不安，并引发大量社会问题。未知死，焉知生？扭转将临终关怀视为“放弃治疗”和“消极等死”的观念，需要开发我国传统文化中的积极因素，客观理性、开放包容地认识生死，倡导“安乐活”，通过多种方式与途径普及积极生死教育，如开发生死教育读本，通过公益活动让生死教育进课堂、进社区，推广生死体验等。生死观的改变不仅是临终关怀服务广泛发展的基础，也是改善因死亡认知不足而导致的社会不良状态的不二法门。只有观念转变了，临终关怀服务的接受群体和参与群体才会扩大，服务质量才能有提升的动力。
（二）政策定位：多策联动的独立体系
政策定位与服务对象与服务内容直接相关。从服务对象上看，临终关怀服务的对象多为老年人、肿瘤患者和其他慢性病患者，服务与医疗关联性大，应纳入医疗保障范畴。但从服务内容上看，临终服务多涉及照料与护理，与养老服务和长期照护服务又分不开，且对于病患及其家属来说，对照护服务和心理关怀服务的需求更多。故而临终关怀既需要医疗服务的介入也需要照护服务的支持，在我国目前的政策体系下还需要养老服务的支持，是一个涉及医疗、医保、照护、养老服务、心理关怀甚至民族、宗教等多项政策协调的服务项目；服务提供主体既包括医院、养老机构、护理机构，也包括社区、家庭和社会组织等，是一个统合多方主体、多方资源的制度项目，因此需要独成体系。在这个独立的服务体系中，临终关怀与现行医疗卫生政策和即将出台的长期护理保险的衔接很重要，因为临终关怀的利用率、可及性以及服务品质的提升都与给付制度的财务安排有关。［11］美国医疗评鉴联合会的研究表明，居家照护每日若增加一美元，临终照料机构的认证几率将提高1.7%，有特别认证的机构比未特别认证的医院更能提供完整的临终关怀服务，且合格人力更多、品质更好（特别认证意味着机构可以得到更多的资源支持）。［12］从国际惯例看来，英国、美国等发达国家的多数临终关怀服务也都是由医疗保险和医疗服务体系提供的，例如美国约80%的临终关怀服务由医疗保险支付；而在德国和日本，临终服务是长期护理保险制度的组成部分。目前，我国临终关怀服务发展缓慢的主要原因就是游离于医保等正式保障制度之外，导致服务需求和供给双方的动力均不足。因此，我国临终关怀的发展需要打通医疗保险、长期护理和养老服务，甚至社会救助等与老龄、病患有关的保障制度，建立临终关怀政策体系；需要尽可能详细地明确可纳入医疗保险系统的临终服务项目和内容，并尽可能多地囊括可接案的多个病种，尤其是致死率高、痛苦指数高的慢性病种；也需要在长期护理制度出台伊始，就将临终关怀服务作为长期照护服务的一部分，导入临终关怀的理念与方法，为在生命末期时衔接安宁疗护服务做准备，从而维持高龄老人和病患在终临期的良好生活品质。此外，还需要打通医院等机构的管理制度，将临终关怀服务纳入医院等机构的考核体系，提高部门与医务人员的积极性。
（三）运行模式：家庭+社区+医院+养老机构+护理机构多元并存
台湾地区安宁疗护的发展经验表明，临终关怀服务的主要运行场域是社区与家庭，但医院和独立的护理机构作为处理紧急、病重患者和失能人群的关怀机构其作用不可替代，对于长期生活在养老机构的老年人来说，养老机构起着和家庭、社区类似的作用。因此，居家、社区、医院和养老、护理机构多元共存的模式有利于提供多样化、多层次的临终关怀服务，给不同家庭以多种选择可能。但基于社区和居家服务的便捷性以及目前我国养老服务和长期护理保险制度都向社区和居家发展的趋势，社区和居家临终关怀服务应该是未来的发展方向和主要运行模式。在这方面，上海市的探索为全国临终关怀服务体系的发展提供了可参考的样板：经过多年发展的上海市提出要将安宁疗护服务纳入社区健康服务清单基本项目，全市所有社区卫生服务中心均开展安宁疗护服务，基本形成主体多元、功能健全、模式多样、服务规范的安宁疗护服务体系。在多元并行、有主有补的运行系统中，信息共享、资源整合很重要，可以为有效信息获得、服务转介和资源衔接畅通提供保障。
（四）服务关键：需求评估+标准服务+服务品质
服务递送是临终关怀服务体系建设的前线，需求评估、标准服务和品质评鉴是必须牢守三个关键环节。首先，严格规范的诊断标准与需求评估是提供临终关怀服务的基本依据，它既能有效、精确瞄准所需的临终服务内容，又能避免因为道德风险所产生的放弃治疗、草率对待生命的风险。启动临终关怀的介入诊断须由全科医生或专科医生团队在征求病患与家属意愿的基础上，严格按照专业要求和相关制度规范做出。需求评估则应是动态的，即每隔一段时间就要重新评估病患与家属的状态与需求，以求尽可能准确地掌握病患情况、制定病患最需要的服务方案。其次，临终关怀是一个多面向的服务系统，服务内容多层多样，服务标准既是明确服务内容的清单，也是规范服务提供、保证服务品质的基准线，更是保障服务对象与服务提供者权益的依据。因此，制定合理科学的国家或行业服务标准是临终服务发展的关键。同时，由于我国地域广袤、族群众多，临终服务还应尊重各区域、各族群的文化传统和生活习俗。可取的做法是临终关怀服务基本内容统一，在此基础上允许差别化、个性化服务的存在。目前实践中畅行的音乐疗法、艺术疗法、心理疗法以及具有本土化特色的中医情志疗法等都丰富了终临期老人的服务内容。最后，介入适时、服务标准科学合理、服务内容规范且人性化，再加上专业有效的服务团队，服务品质便有了保障。这方面，虽然台湾地区的实践也面临一些问题需要完善，但其“全人、全家、全程、全队和全社区”五全照护的丰富经验还是提供了可资借鉴的样板：“全人”照顾是服务团队针对病患本人进行身、心、灵的整体照顾；“全家”照顾指在照顾病人之外，还需要解决病患的主要照顾者和家庭其他成员体力不支、内心悲伤的问题，帮助病患及其家庭疏导情绪，提高家庭的抗风险能力；“全程”照顾强调对病患提供从安宁疗护延续至病患死亡后对家属的哀伤辅导等服务过程的持续性。“全队”照顾是指由专业的团队，包含医生、护理师、社工师、志工、心理师、宗教人员、营养师等，提供照顾病患及其家属的服务；［13］“全社区”照顾是帮助病患及其家属享受以他们为中心的、就近的、方便快捷有效的社区服务。
（五）机制保障：政府、社会、市场和家庭“四体共驱”
临终关怀服务体系的建立与完善需要多种力量、多种资源的协调与运作。不断完善法律制度、制定服务标准和规则、提供多种政策支持、监督管理惩戒失范是政府相关部门在事前、事中和事后必须承担的责任。此外，政府还需对困境群体的临终服务兜底。具体的服务提供鼓励由社会和市场来承担，这样有利于多样化、不同层次服务的提供，但要强调合法合理合规，违规必惩。家庭成员是包括临终关怀在内的大多数家庭服务的实际提供者，也是各种家庭服务效率和效果最佳的服务提供者。为承认家庭成员的劳动并鼓励家庭成员更好地承担家庭服务，应将家庭成员提供的临终关怀服务视同于社会劳动，正式纳入补贴和给付政策中。
（六）服务保障：家庭成员+照护人员+医护人员+
社工+志愿者的人力资源队伍
目前，对于临终关怀服务人员队伍的壮大，国内主流观点主张通过培训提高护理人员，包括家庭成员、医护人员和专门照护人员（护工）等的服务专业性，但在实践中效果往往有限，主要原因是在目前各种护理人员都很短缺的情况下，病患的身体照护都已捉襟见肘、压力很大，何谈心理安慰与灵性照护的质量？况且，临终关怀的服务专业性要求很高。这也是临终关怀发展缓慢的原因之一。台湾地区安宁疗护中提倡分工协作的全队服务为临终关怀服务队伍的建设探索了一条切合实际的路径：家庭成员提供日常照护和情感慰籍，医护人员通过定期的专业医疗服务减缓病痛、控制病情恶化，照护人员提供专业照料与护理，社工负责协调资源（如法律政策咨询，家庭、社区、医院及社会资源对接），包括宗教人士在内的志愿者提供精神舒缓服务和临时照料服务等。这种资源整合的逻辑与方法既能发挥现有人力资源的潜在优势，又能提供专业有效的服务，还能避免培养专门临终关怀人员所面临的各种困境。
综上所述，临终关怀服务发展的关键点在于民众生死观念的转变、规范且人性的服务递送和多方成本共担的财务机制。解决好这些关键点必须立足本土文化、解决现实问题、顺应社会发展趋势，在普及生死教育的基础上，建立和完善医疗保险、长期照护保险和养老服务政策等“多策联动”，政府、社会、市场和家庭“四体共驱”，全人、全家、全程、全队和全社区“五全照顾”的特色临终关怀服务体系。
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作者：谢琼，北京师范大学中国社会管理研究院/社会学院教授
