[摘 要]?安宁疗护包含一系列疾病诊治和照护服务内容,是医疗卫生体系和社会照顾体系的重要组成部分。发展安宁疗护有助于提升生命质量,还能节约卫生支出、推动合理生死观的形成。政社合作则是安宁疗护体系发展的重要动力。本文系统回顾英、美两国在建设安宁疗护体系过程中政府与社会的合作模式,并展示两者合作如何影响安宁疗护体系的侧重内容和发展走向。通过对英美经验的展示和总结,可以为处于起步阶段的中国安宁疗护体系提供发展借鉴。
[关键词]?安宁疗护;政社合作;英美经验
一、导论
作为连接现代医疗卫生和社会照顾的枢纽,安宁疗护服务对抵御老龄社会中的疾病风险和应对临终病人的复杂护理需求不可或缺。世界卫生组织(WHO)将安宁疗护定义为:“通过尽早识别、医学评估,制定并执行针对患者疼痛和其它症状的治疗方案,帮助病患缓解症状、提升生活质量,同时扶持病患家属、给予慰藉、施以援手的过程。”[1]它既包含疾病诊疗的医学属性,又涉及患者护理、家属支持与慰藉的社会照顾属性。在慢性病、不治之症高发的老龄社会,安宁疗护可以较好地匹配公众需求,让社会成员享有高质量的临终生活。发展安宁疗护正逐渐成为世界各国都非常重视的政策议题。
开展安宁疗护是一项复杂的系统工程,政府与社会的合作必不可少。安宁疗护服务涵盖临终病人心理安抚、身体治疗、长期护理和精神慰藉等具体方案的制定和实施,不可能靠政府机构或者医院部门来单独推进。具体项目的运营需要多元社会主体共同参与,包括临床医师、护士、社工、家庭照顾者等①,以实现高质量的服务供给。同时,社会主体参与所需要的持续资金支持和有效资源配置,又仰赖于政府力量适时介入。安宁疗护服务标准化、服务体系远景规划,更是需要政府机构与各类社会组织、不同利益相关者保持沟通和协商。只有通过政府与社会的密切合作,才能在作为新生事物的安宁疗护系统与医疗卫生服务体系、社会照顾体系建立有效连接,确保公众福利水平得到保障。(① 志愿者、丧亲服务人员、牧师、心理医生、药剂师、营养师和病案管理者也可能在特定时段加入安宁疗护团队,参与服务供给。)
在过去近60年中,部分西方国家在建设安宁疗护体系方面进行了不少探索。政府机构与社会力量在建设安宁疗护体系和促进其融入既有社会福利体制方面持续互动,积累了丰富经验。本文聚焦英、美两国实践,展示政府机构与社会力量的互动协作,并讨论不同政社互动模式对安宁疗护体系发展方向和侧重内容的影响。通过对英美经验的分析,本文试图为处于起步阶段的中国安宁疗护体系建设提供借鉴。
二、安宁疗护发展及其核心议题
安宁疗护可视为临终关怀和姑息治疗的统称,是一套历史源远流长的临终病人诊疗和照顾体系。临终关怀最初意在“收容照顾病人、受伤者或垂危之人”,并在上世纪发展为针对临终病人提供护理和必要治疗的服务体系。[2]在欧洲,临终关怀通常与姑息治疗混用。在美国,安宁疗护体系中姑息治疗发展更成体系化。该体系以专门的医疗机构为骨干、由专业医务人员主导,强调积极的疾病干预,为临终病人提供治疗和护理服务。基于上述两个概念发展起来的服务体系,强调为病人提供平静的临终生活,帮其直面死亡,尽可能提升生命质量。在中文语境下,用安宁疗护来指涉这套观念及其对应的服务体系更恰当。它不仅可以避开死亡禁忌、提高公众的认可度,还能确切反映这套理念中包含的治疗、护理和照顾意涵。
现代安宁疗护体系萌生于上世纪60年代。它由社会力量发起,影响力不断扩展,逐渐在西方发达国家中扎根,其发展的显著标志是服务的专业化。1960年代,桑德斯女士将“完全疼痛”概念引入英国临终关怀实践,形成以患者为中心的医疗服务模式。[3]有别于“诊断疾病-制定方案-临床应用-疾病治愈”的治疗流程,临终关怀不仅关注病患的身体状况,还将其心理和精神需求以及家属慰藉纳入服务范围。在临终病患的护理过程中,她发展出用阿片类药物来缓解病痛的方法,开展让患者及其家属倾诉苦痛、寻求支持的服务,让他们在病痛面前更具尊严。[4]这套服务方式逐渐得到认可,一系列专门的临终关怀机构在英国建立。她的理念也在国外得到响应,临终关怀病房、临终关怀之家在欧美、亚洲以及非洲等地出现。截至2011年,安宁疗护相关机构出现在136个国家(地区),将安宁疗护纳入医疗卫生体系的国家达20个。[5]2014年,世界卫生组织更是出版了包含“将缓和医疗纳入初级卫生保健”的卫生体系建设行动指南。[6]
发展安宁疗护需要处理好多方关系,并使之融入既有的社会福利体制。其中,资金筹集与支付、服务递送中的多方协作、安宁疗护服务体系与既定医疗服务体系和社会照顾体系的衔接,是最关键的议题。这也是政社合作的焦点。首先,安宁疗护体系包含诊疗、护理和亲属慰藉等多种服务,但传统医疗保险并未对其一一覆盖。体系运行所需资金、服务定价和给付问题,一直是公共讨论的重点。其次,安宁疗护服务除需医疗专业队伍介入外,还有赖于社工、家庭护理者、志愿者以及精神慰藉专家等协作。这需要政府在政策层面进行支持。政府支持加上多方社会主体配合,方能保证患者及其家庭获得有尊严的生命体验。最后,安宁疗护服务的开展不局限于专门机构,还会根据病人需求和意愿在医院、社区甚至是病人家中进行。政社如何协作,确保安宁疗护体系与医疗系统、社会照顾系统之间形成有效衔接,是维护病患健康福利的关键。
三、英国的安宁疗护体系:社会力量主导、政府推动整合
现代临终关怀服务源于英国,也是英国安宁疗护体系的核心内容。随着专门临终关怀机构增加、影响力扩大,政府自1970年代就以关注癌症病患治疗为起点,对临终关怀服务进行资助,并在公立医院开设临终关怀病房,让这类服务逐步融入英国的医疗卫生体制。
1.建立安宁疗护体系:走向政府与社会的持续合作
英国安宁疗护体系的建立,得益于社会力量的发起和推进。英国现代安宁疗护体系源自桑德斯女士发起的临终关怀运动。最早出现的临终关怀机构多由宗教机构和慈善组织成立并负责运营,向临终病人提供精神慰藉和护理陪伴。癌症病患是其主要服务对象。临终关怀之家在服务病人的同时,还承担了安宁疗护相关职业培训和NHS(National Health Service)工作人员课程教育任务,将“临终治疗”的理念逐步注入NHS。由于临终关怀护理比传统临床治疗的成本低,英国临终关怀之家在1980年代迅速发展,年均新增数超10个。[7]它们独立运营,自主确定服务标准。到1990年代,英国开始形成社区主导的安宁疗护模式。[8]服务重点依然是癌症患者。非癌病人在1990-2010年代增加并不明显。[9]
在地方,政府政策制定者将安宁疗护视为一项高度混合的照顾服务,由NHS、社会福利服务部门和慈善机构共同承担。NHS利用中央财政资金,在公立医疗机构中开设住院病房。地方社会福利机构依赖于中央、地方财政资金(主要是市政税)和个人付费来开展照顾服务,慈善基金会则是临终关怀之家的主要资助者和所有者。在1960-1980年代,临终关怀之家是安宁疗护服务的主力。1990年,英国卫生服务和社区护理法(The National Health Service and Community Care Act)颁布后,地方社区开始承担更多护理服务责任,临终关怀之家与社区的协作也变得频密。此后,NHS出台《临终关怀计划(2004-2007)》,规范英国安宁疗护的发展。整体而言,英国安宁疗护体系在多方努力下,已与国家医疗卫生体制成功衔接。
2.筹资与服务递送:基金会主导与志愿者参与
英国安宁疗护体系的运营资金由政府和社会共同承担,主要由慈善组织、临终关怀之家筹集。与政府拨付资金、建设医疗机构的医疗卫生体系不同,英国的临终关怀项目主要由慈善机构负责筹集资金。其中,小部分项目的运营经费100%由NHS资助,大部分项目则100%由慈善机构负责,也有部分项目得到多重资助。总体上,NHS提供了英国安宁疗护体系运行经费的三分之一,[10]其余主要由慈善基金会、公众捐赠以及临终关怀之家等自主筹款补齐。社会资金不仅支持社区、社会机构的服务项目,还为NHS下辖项目提供资金。[11]由于安宁疗护服务已与NHS紧密衔接,这些资金给付和分配也接受政府监管,并因公共政策的调整而调整。此外,英国安宁疗护体系不以公众的付费能力(而是以病患需要)为服务前提,尽力实现人人平等。
英国安宁疗护服务非常重视志愿者参与。随着老龄化程度加深,英国临终关怀需求显著提升,但财政资金支出并未相应增加,慈善筹款也出现瓶颈。为降低成本,临终关怀之家愈发依赖志愿服务来维持日常运营。好消息是,英国公众对安宁疗护的关注度极高。他们既参与捐赠又从事具体服务,是支持临终关怀之家平稳运营的关键。[12]在21世纪初,英国每年参与临终关怀的志愿者约9万名。[13]他们不仅积极参与宣传推广,[14]还以提供帮助、给予建议等方式加入社区临终关怀服务增强服务的可及性。[15]到2014年,志愿者人数达16万名,无偿服务超过2300万小时,价值1.5亿英镑,使临终关怀服务成本下降超过20%。[16]
3.完善安宁疗护政策的政社互动:建立伙伴关系
社会力量在英国安宁疗护政策体系中扮演了积极倡导者的角色。各慈善基金会、社会组织和服务供给专门机构组建组织联盟、进行政策倡导,影响姑息治疗服务相关的政策制定。比如,英国姑息治疗合作伙伴关系联盟就聚合了各类专业机构和利益相关者,制定出统一的行动框架,以改善服务质量。社会公众也长期关注安宁疗护政策体系的完善。比如,他们围绕癌症治疗不公平的讨论,促使英国卫生部设立癌症治疗专家咨询小组,推动临终关怀进一步被整合进入国民健康系统,提升癌症治疗质量。[17]
英国政府则保持开放态度、积极回应,扮演了政策协调者和支持者角色。首先,英国政府将安宁疗护作为长期关注的政策重点,制定清晰的发展蓝图,以确保有需求的公众都能享受安宁疗护服务。[18]其次,为实现有效监管,英国政府于2009年设立安宁疗护护理质量委员会(The Care Quality Commission),并将其打造成政社交流的平台。同时,政府也将社会力量视为政策伙伴,积极参与它们发起的研究机构(如:英国癌症研究所)和政策倡导组织。此外,英国政府重视临终关怀服务专业化,视学术研究、专业教育是安宁疗护体系有效运转的基石。1987年,英国成为全球首个将缓和医学(palliative medicine)定为医学亚专科的国家。[19]2009年,英国政府发布《临终关怀战略:高质量临终关怀的标志和测量标准》,打造更清晰的政策评估标准,为公众提供高质量的服务。[20]
值得注意的是,社会力量在英国安宁疗护政策体系完善过程中形成了联系密切的政策网络,支撑作用明显。麦克米兰癌症救济基金会、苏莱德基金会等慈善基金会在安宁疗护政策体系中扮演了多重角色。它们不但对安宁疗护服务机构和护理团队定期捐赠,还积极支持高校和研究机构开展相应研究,提升服务水平。以克里斯托夫临终关怀之家为代表的专业机构在提供服务的同时,向家庭医生、姑息专业学生和志愿者提供培训,普及安宁疗护知识。以研究机构、慈善基金会、医疗专业协会为基础建立的安宁疗护协会则在设定服务标准、发展指南的同时,将利益相关者团结起来,形成影响安宁疗护政策制定和执行的政策联盟。伞形慈善机构全英临终关怀协会(Hospice UK)就是其中代表。正是社会力量之间这种网络关系,让英国的安宁疗护服务能在较低的政府支持下维持较高的质量水平。
4.应对新挑战:合力支持社区安宁疗护项目发展
英国安宁疗护体系的发展前景并不乐观。一方面,临终关怀之家面临多重生存困难。社会老龄化程度加深,导致亟需安宁疗护的老人剧增,他们有着更复杂的症状控制和护理需求。而临终关怀之家不能提供有吸引力的薪酬,很难招到熟练的专业人员。在NHS员工加薪的压力下,这种挑战更为突出。例如,目前英国儿童临终关怀之家护士的空缺率为11%,已对护理服务产生负面影响。[21]
另一方面,安宁疗护服务成本逐年攀升,与之对应的地方慈善募款却并不稳定,财政资金也无相应增加。2018年一项针对英国临终关怀之家的独立调查显示,三分之一的临终关怀之家因投入不足而被迫削减服务,过半机构(55%)计划推迟或已取消部分项目。[22]财政补贴占英国安宁疗护体系运营费用比已多年不变。近年来,慈善捐赠受经济不景气影响,资助临终关怀的慈善基金会的收入也呈下降趋势。全英临终关怀协会(Hospice UK)为此发出了英国临终关怀之家将难以为继的警告。[23]
受迫于上述压力,英国政府与社会力量很早就认识到深化合作的重要性。在安宁疗护战略规划(2008年)中,英国卫生部着重强调了合作参与,尤其是联合初级健保信托基金、社区和地方政府,提供更具综合性的安宁疗护服务的重要性。[24]该战略规划本身就是政社深化合作的产物。它由卫生部委托专家咨询委会连同6个工作小组在征询300多个利益相关方的意见后写成。卫生部同时呼吁,各方都应以此为工作蓝本。2015年,英国(尤其是英格兰)政府和社会组织进一步合作,共同制定了雄心勃勃的《姑息治疗和临终关怀展望计划(2015-2020)》,提出六大发展愿景,并阐述了愿景实现的具体做法和路径。[25]
政府与社会力量发展密切的伙伴关系,对推动社区个性化临终关怀服务体系变革意义重大。为了在资源不足的情况下提供有质量的临终关怀服务,全英临终关怀协会呼吁政府应减少高耗费的临终关怀住院病房,将资源投入以社区基础的临终关怀之家。[26]同时,将“富有同情心的社区”理念引入临终关怀体系建设,[27]鼓励更多地区如东伦敦地区一样开展“富有同情心的邻里照顾计划”(Compassionate Neighbours)①,强化社区内部各组织之间的协作。[28]这一系列呼吁已经引起政府重视,并在2016年国家临终关怀报告中得到体现。(① “富有同情心的邻里照顾计划”始于2014年,是一项由圣约瑟夫临终关怀之家发起的社会运动。它旨在减少社会服务对象的孤独感和社会隔离状态。计划中提供照顾服务的人群是受过训练的志愿者,主要针对社区中的临终病患,陪伴他们、倾听他们的情绪与诉求。详情可参阅:https://compassionateneighbours.org/.)
四、美国的安宁疗护体系:政府介入与专业主导
美国安宁疗护体系的萌生受英国经验影响,但后来的发展却大相径庭。安宁疗护被联邦政府视为社会福利的应然组成部分,由公共财政支持。安宁疗护体系中临终关怀和姑息治疗两类服务泾渭分明。当病人确诊患有难以治愈、生命不保的疾病后,其疾病诊疗、精神与情绪安抚以及家庭支持,被纳入姑息治疗范畴。患者被确诊仅有6个月的生命时,对应的临终关怀程序启动。[29]姑息治疗强调对“初期”不治之症的诊疗干预,通常在医疗机构进行,由专业医师主导。除少数在专门病房、养老院和临终关怀之家接受症状控制的病人外,美国的临终关怀服务主要在病患家中开展。医护人员定期进行家访,志愿者团队则提供陪护照顾帮助。
1.美国安宁疗护体系的萌生与成型:政府定位与社会医疗保险助推
美国安宁疗护服务发展之初,由认同英国临终关怀理念的医生和研究者首先开始实践,各级政府并未参与。美国于1970年代初参照英国建立临终关怀之家,将服务重心放在帮助临终病人做好面对死亡的心理准备上,相关服务主要依靠医务人员和志愿者利用业余时间开展,1970年代末,美国政府逐渐接受临终关怀理念,将其作为绝症病患护理的选择之一,并成为推动安宁疗护体系建立的主要力量。
联邦政府的重视让安宁疗护获得发展空间,社会医疗保险的支持则为其提供了持续动力。1980年,联邦政府将临终关怀纳入社会医疗保险(Medicare)法案,规定为参保者提供全生命历程的服务,为安宁疗护发展奠定基础。1982年,美国国会通过在社会医疗保险中设立安宁疗护金的议案,4年后再将其列为政府固定福利支出。1993年,时任总统克林顿签署法案,确定安宁疗护是公民基本福利的一部分,医疗卫生体系需提供相应服务。此后,社会医疗救助(Medicaid)也承诺将安宁疗护纳入资助范围①,并采纳了Medicare的给付标准和支付方式。在实际运行中,安宁疗护项目资金主要来自社会医疗保险、社会医疗救助和退伍军人管理局。80%的临终关怀服务费用由Medicare的临终关怀福利金(Medicare Hospice Benefits,MHB)支付。[30]商业医疗保险通常也按照社会医疗保险的标准覆盖安宁疗护服务。此外,社会捐赠和慈善募款一直是地方安宁疗护体系的资金来源,但所占比例不高。[31](① 美国有4个州在2013年时仍未将安宁疗护服务纳入医疗救助体系。可参阅:https://www.seniorliving.org/hospice/medicare-medicaid/. )
美国政府对安宁疗护服务的定位和安排财政资金的方式,对其发展影响显著。MHB的支付范围,除医生诊疗和护理费用外,还包括了医药器械、药品、急救和家庭护理、物理治疗、社工服务、餐食营养咨询等一系列服务开销②。安宁疗护对应服务项目开展获得充分支持,得以迅速发展。专业医院中针对不治之症的积极早期干预也开始出现。部分跨学科临床医疗团队从急诊医院、研究性医疗中心发展出系统成型的姑息治疗服务(与临终关怀明确区分)并逐步扩散到其他类型医院。同时,美国安宁疗护体系很快就从收治癌症病患扩展到将心脏病、痴呆症、肺病等多种慢性疾病纳入服务范围。(② 限于篇幅,此处并未全部列举相关服务的支付范围。可参阅:https://www.medicare.gov/coverage/hospice-care.)
在医保资金支持下,服务覆盖人群显著提升。1990年代中期,接受临终关怀服务的绝症患者比例为43%;到1999年,临终关怀项目已经在全美43个州被列入医疗卫生服务体系。[32]相关服务在专门机构、社区和临终病房广泛开展。开展姑息治疗的美国医院占比也在过去20年中翻了四倍多,从1998年的15%增至2010年代的超过60%。[33]截止2011年,约有45%的临终病人在离世前都正在接受临终关怀服务。[34]随着可负担医疗法案(Affordable Care Act)通过,那些不符合临终关怀资格的重症病人也能够在社区和家中获得相应服务。
值得注意的是,美国政府并未通过医保支付之外的行政行为介入安宁疗护体系建设,主要充当服务购买者。在政策体系构建方面,美国联邦政府只提供政策原则,而没像英国政府一样制定清晰、系统的发展战略和政策框架。针对安宁疗护机构的监管,美国政府也未设置特定的规制部门。监管Medicare认定的服务机构的职责由联邦医疗基金管理局(The Health Care Financing Administration)承担。它也获得了各州政府的认可,负责监督和审核各州社会医疗保险资助的临终关怀项目。[35]此外,联邦政府仅在将安宁疗护写入法案前,由联邦审计总局(the General Accounting Office)对全美的相关服务项目进行了一次全面审计,此后再未进行严格审查。
为专业机构提供认证、进行监督的职责由安宁疗护领域中的社会组织承担。这些组织包括医疗保健组织认证联合委员会(The Joint Commission Accre-ditation of Healthcare Organizations)、全国护理联盟卫生认证计划(National League for Nursing Community Health Accreditation Program)等。他们实施的监督相对简单,以现场调查为主,意在收集病人满意度和机构遵守服务规范的信息,并不直接干预服务递送。[35]
2.主导安宁疗护体系发展:专业机构和市场力量的作用
在美国安宁疗护政策体系的发展过程中,医护人员、临终关怀机构、医院以及各种养老机构表现积极。它们发起了多个关注安宁疗护全国性专业协会:国家临终关怀和姑息治疗组织(National Hospice and Palliative Care Organization,NHPCO,1978年)、美国临终关怀和缓和医学会(American Academy of Hospice and Palliative Medicine,AAHPM,1988年)、美国临终关怀和缓和医学委员会(American Board of Hospice and Palliative Medicine,ABHPM,1996年被合并)、安宁疗护护士协会(Hospice and Palliative Nurses Association,HPNA,2006年)等。专业医疗机构再藉由这些组织来制定安宁疗护的服务规范、开展人才培训与资格认定、确定服务质量评价与费用核定标准等工作。[36]他们还在推动相关标准被Medicare、Medicaid采纳方面持续发力,形成从筹资、服务开展到资金支付的全流程标准支持。[37]将安宁疗护纳入的美国商业医疗保险,也采取跟随策略,采纳社会医疗保险实行的支付模式。这进一步巩固了医疗专业力量的影响力。
美国安宁疗护服务的递送也有赖于专业群体的贡献。一方面,相关诊疗和护理方案通常由跨学科专业医疗团队会诊制定。专业机构对能进行积极干预的病患设有住院病房;专业群体则通过患者病况变化来决定是否进行诊疗转介。[38]专业群体的影响力还体现为通过研究,提升服务质量。研究型医院所开设的安宁疗护服务通常被寄予厚望。这些项目被认为应在公共卫生、患者护理、临终关怀教育与研究方面有所建树。比如,口服吗啡的常规剂量确定就是首先在研究型医院中完成的;研究性临终关怀项目对安宁疗护培训课程设计也有指导意义。[39]
医院、临终关怀机构还在市场竞争压力下积极推动绝症早期介入治疗,形成与临终关怀有明显区分的姑息治疗服务。与英国相比,美国安宁疗护体系将非癌症患者纳入的比例较高,“疾病干预”特征鲜明,借此争得更多医保支付。病人增加在带来医疗收入的同时,也促使姑息治疗进一步专业化。商业资本也逐渐成为该领域中的活跃分子。比如,1978年成立的VITAS公司,已是全美最大的安宁疗护服务提供者,日均服务患者近2万人。它资助多家研究机构,并活跃于全国各大政策倡导组织。这些服务提供者,互相竞争以主导服务提供标准,并不断扩张以增加营收。[40]他们的逐利行为使美国安宁疗护体系的商业化程度较高,形成了一个颇具影响力的产业。早在1995年,美国的姑息治疗服务产业的市值就已达28亿美元。
3.完善安宁疗护体系的挑战:临终关怀质量不高和专业人才短缺
由于临终关怀与姑息治疗界限明显,病人进入临终关怀体系,将很难接受到以疾病为中心的诊疗服务。同时,囿于不均衡的医疗专业力量分布,美国安宁疗护体系在各州(甚至各州不同地区)的发展都存在差异,有三分之一的州没能提供优质的姑息治疗服务,被全美姑息治疗协会评为“C”、“D”级。[41]部分地区因缺乏医疗专业人才,安宁疗护体系很难发展起来。[42]由于社会医疗保险和商业医疗保险对安宁疗护服务的报销额度不高,病人家庭还需负担大部分药费。[43]
在经费有限的条件下,一些提供高质量临终关怀服务的护理项目也很难开展。比如,美国临终关怀服务大部分(95%)在社区和病人家中进行,但偏重病状控制,对综合性的家庭照顾和护理服务重视度不够。[44]人手不足问题使得对应的服务难以有效开展。这些照顾护理服务主要由随访护士协会、从事公共卫生服务的护士以及商业护理机构提供。商业护理机构服务价格高,往往让病患难以承受。对此,患者们要么选择延迟进入临终关怀项目,要么就得忍受不充分的临终关怀服务。这反而让患者病情变得复杂,临终关怀服务更显左支右绌。[45]同时,虽然美国安宁疗护项目有共享基本服务的理念,但资源配置、服务内容、服务团队配置和报销安排高度依赖所在社区的资源禀赋。[46]即使有全美临终关怀组织(National Hospice Organization)的极力推动,跨社区合作仍然有限,成效也不突出。
对美国的安宁疗护体系发展而言,专业人员短缺是最大挑战。美国临终关怀与姑息治疗医学会(1988年成立)从1997年才开始向具备专业资质的医生发放安宁疗护执业证书。临终关怀和姑息医学临床专业于2006年才在医学院中设立。[47]大部分教学医院中的临终关怀进修项目由慈善组织支持,尚未有效纳入全美医学研究生教育体系。此外,一线医护人员也没有强制性的姑息治疗服务培训,他们的医护能力提升和知识更新问题突出。[48]全美在2010年代仅有4400多名临终关怀专业医生。他们平均每人需要应对2万名潜在的老年病患(一半有医保覆盖),其中的1700名属于重症病人,[49]其压力之大,可见一斑。
4.提升安宁疗护服务质量:政府与社会的有限互动
为进一步推动安宁疗护项目与医疗卫生体系有机结合,美国各州政府在既定的医疗卫生诊疗框架中增加了临终关怀门诊服务,并针对部分病人采取临终关怀照顾服务与疾病诊疗并行的模式。以此,临终病人也能享受更全面的服务,提升生命质量。不过,这属杯水车薪。
以专业机构和专门组织为代表的社会力量还着力推动姑息治疗的标准化,确保临终病人能够接受统一、明确的诊疗服务。[50]美国安宁疗护领域中的社会组织发起国家共识项目(National Consensus Project,NCP),对姑息治疗方案进行标准化。NCP下属姑息治疗质量提升联盟的主要成员包括:美国临终关怀和姑息医学学会(AAHPM),临终关怀和姑息治疗协会(HPNA),以及国家临终关怀和姑息治疗组织(NHPCO)等,多数背后都有资本或者专业医疗机构的影子。他们的持续倡导,最终得到国家的回应。2006年底,全美医疗质量领导者国家质量论坛,在其颁布的《国家姑息治疗和临终关怀框架》中采纳了NCP制定的姑息治疗临床指南。这进一步强化了专业力量的主导性。
五、政社互动与安宁疗护体系发展
英美两国安宁疗护体系的发展是政社持续互动的结果。自1970年代起,安宁疗护体系从无到有,并逐步融入两国的社会福利服务体系。政社互动不仅影响了安宁疗护体系的发展重点,还作用于安宁疗护体系与既定社会福利服务体系融合方式。两者关系塑造了安宁疗护领域中的治理结构,也为理解安宁疗护体系的未来发展有明显指向作用。
1.英国安宁疗护体系中的政社互动:走向平等伙伴关系
英国政府与社会力量围绕安宁疗护体系中的核心议题发展出相对平等的伙伴关系。安宁疗护体系肇始于社会主体倡导的临终关怀运动,并逐渐得到政府的接纳。政府并未对其进行过多干预,而是支持社会力量充当运营主体。社会力量则以提供专业服务的临终关怀之家、提供资金支持和研究资助的慈善基金会、推动政策倡导的研究智库和遍及多个社区的志愿者团队为主,在服务供给过程中相互连接,发展出各司其职、各展所长的互动架构,形成密切的政策网络参与政策倡导。在资源相对有限的情况下,社会力量着眼于提供临终关怀服务,形成以临终关怀服务供给为内核的安宁疗护体系。
在社会力量主导且运作有序的治理架构下,英国政府与社会力量长期平等对话,并扮演好伙伴角色。通过将安宁疗护写入法律、与社会力量联合制定发展规划,并佐以一定的财政支持,英国政府在对社会福利服务体制不做较大调整的情况下,促使安宁疗护体系与国家卫生体制、地方社会照顾体系有效衔接。英国政府还通过与社会力量的交流协作,努力增进共识,并在地方层面鼓励社会组织之间的扶持和志愿参与,为安宁疗护体系的发展提供了良好的环境。
2.美国安宁疗护体系中的政社互动:围绕“委托-代理”关系展开
在美国安宁疗护体系的发展过程中,政社互动集中体现为政府与专业力量之间的互动。它可被视为多元情景下的“委托-代理”关系。安宁疗护服务在美国被视为确保公众免于跌入最差境遇的底线福利。国家主导的社会医疗保险体系作为“第三方支付人”,向服务供给方购买安宁疗护服务。除此之外,美国联邦政府和州政府对安宁疗护服务体系建设和发展规划并未多加干预。
在高度市场化、专业化的背景下,美国安宁疗护服务供给由以医疗卫生机构为主体的专业力量把控。它们通过市场竞争,影响安宁疗护资源配置。专业力量不仅在发展安宁疗护服务、争取病人方面能力突出,在政策倡导、影响政府决策方面也十分专业。它们组建全国性联盟、资助专业研究机构,来生产政策方案和研究成果,极大地影响了美国安宁疗护体系的发展重点,使得姑息治疗的重要性和完整度远高于临终关怀服务。与之对应的是,病患群体和其他类型社会组织在安宁疗护体系中的能见度低,诉求很难被听到。
此外,美国各州政府的政策理念和互动框架有所不同。这使得政社互动在不同州、不同区域形成多元的“委托-代理”关系。比如,部分州政府并未将安宁疗护纳入社会救助范围,政府对专业力量的影响力在支付维度上相对减弱;在部分州,专业力量缺乏使得安宁疗护体系发展堪忧。
3.政社互动与解决安宁疗护体系发展隐忧
英美两国在安宁疗护领域中形成了差异化的政社互动模式,在塑造两国安宁疗护体系发展状况的同时,也会对安宁疗护体系应对未来的挑战产生影响。在老龄化加剧、慢性病成为主流的背景下,英国政府若在安宁疗护领域仅扮演社会力量的合作伙伴,很难让安宁疗护体系经受住社会结构变迁的冲击。这要求政府加大财政资源投入,鼓励社会力量的自主创新,从“合作伙伴关系”走向更亲密的“协作共存关系”。美国的安宁疗护体系则既要面临老龄化趋势的冲击,又要应对区域差异、公众诉求无法满足的问题。政社之间的互动关系同样需要调整。强化政府的行政能力,增进对专业力量的规制,就是当务之急。
六、英美经验对中国的启示
基于英美两国经验可以发现,推动政社切实合作是建设优质高效安宁疗护体系的前提。就处于起步阶段的中国安宁疗护体系而言,政府应积极参与安宁疗护体系建设,并保持决策自主性,把握安宁疗护服务体系的发展方向。同时,政府要与社会力量保持全方位合作,鼓励慈善基金会、专业机构和志愿组织在服务供给、标准化方面扮演重要角色,支持其在政策框架下自主发展,形成多元供给、应对不同类型病患需求的服务模式。社会力量则需要在组织影响力和专业性方面不断提升,识别、应对多元服务需求,并积极参与政策倡导和决策制定。只有政社双方共同维护的持续政社互动,才能在安宁疗护治理体系中形成“强国家-强社会”的格局。
就安宁体系发展重点而言,结合英美经验和中国国情,以临终关怀作为发展重点可能更具可操作性。它更可能实现在资源有限的前提下,帮助临终病人有尊严地度过余生。发展姑息治疗服务则需要结合国情,审慎考量如何在开展积极早期干预、避免过度医疗与医疗资源浪费之间取得平衡。
[参考文献]
[1]WHO. WHO Definition of Palliative Care. https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
[2]Connor,S. R. Hospice: Practice,Pitfalls,and Promise. Abingdon: Taylor & Francis. 1998.4.
[3]David,C. Total Pain: The Work of Cicely Saunders and the Hospice Movement. APS Bulletin,2000,10(4).
[4]Saunders,C. The Evolution of Palliative Care. Patient Education & Counseling,2000,41(1).
[5]Connor,S. R. & Bermedo,M. C. Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. World Health Or-ganization,2014. https://www.who.int/nmh/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf.
[6]WHO. Strengthening of Palliative Care as a Component of Integrated Treatment throughout the Life Course. Hospice Journal,2014,28(2).
[7]Clark,D. From Margins to Centre:A Review of the History of Palliative Care in Cancer. The Lancet On-cology,2007,8(5).
[8]Eve,A. Smith,A. M. & Tebbit,P. Hospice and Palliative Care in the UK 1994-5,Including a Su-mmary of Trends 1990-5. Palliative Medicine,1997,11(1).
[9]Dixon,J. King,D. Matosevic,T. Clark,M. & Knapp,M. Equity in the Provision of Palliative Care in the UK:Review of Evidence. Personal and Social Sciences Research Unit,London:London School of Economics and Political Science,2015.
[10]Hospiceinfo.org. UK Hospice Fact and Figures. http://www.hospiceinfo.org/uk-hospice-facts-and-figures/
[11]hospiceuk.org. Commissioning and Statutory Funding Arrangements for Hospices in England Survey Result. https://www.hospiceuk.org/docs/default-source/What-We-Offer/Commissioning-support/hospice-commissioning-and-funding-survey-results-2015.pdf?sfvrsn=2.
[12]Morris,S. Wilmot,A. Hill M.,Ockenden N. & Payne S. A Narrative Literature Review of the Contribution of Volunteers in End of Life Care Services. Palliative Medicine,2013,27(5).
[13]Gaskin,K. The Economics of Hospice Volunteering. London:Help the Hospices,2003.
[14]Morris,S. M. Payne,S. Ockenden,N. et al. Hospice Volunteers:Bridging the Gap to the Community?. Health & Social Care in the Community,2017,25(6).
[15]Addingtonhall,J. M. & Karlsen,S. A National Survey of Health Professionals and Volunteers Working in Voluntary Hospice Services in the UK. I. Attitudes to Current Issues Affecting Hospices and Palliative Care. Palliative Medicine,2005,19(1).
[16]Scott,R. We Cannot Do it Without You the Impact of Volunteers in UK Hospices. European Journal of Palliative Care,2015,22(2).
[17]The Expert Advisory Group on Cancer to the Chief Medical Officers of England and Wales,the Calman-Hine Report. 1995. https://web-archive. National archives.gov.uk/20080817211349/.
[18]Black,N. Dixon,Tan,J. S. & Knapp,M. Improving Healthcare for People with Dementia in England: Good Progress but More to do. Journal of the Royal Society of Medicine,2015,108(12).
[19]Doyle,D. Palliative Medicine:the First 18 Years of a New Sub-specialty of General Medicine. The Journal of the Royal College of Physicians of Edinburgh,2005,35(9).
[20]Department of Health. End of Life Care Strategy: Promoting High Quality Care for All Adults at the End of Life,2008. http://www.cpa.org.uk/cpa/End_of_Life_Care_Strategy.pdf.
[21]House of Commons Health Committee. The Nursing Workforce Second Report of Session 2017-19,2018. https://publications.parliament.uk/pa/cm201719/cm select/cm health/353/353.pdf.
[22]Hewitt,D. Exclusive: UK Hospices Face Funding Crisis as One in Three Forced to Cut End of Life Services,2019. https://www.itv.com/news/2019-05-07/hospice-funding-crisis-exclusive-survey-lack-government-funding-fundraising-hospice-uk-claire-house-children-hospice/.
[23]Hospiceuk.org. Palliative Care Charities on the Brink of State Funding Crisis,2016. https://www.hospiceuk.org/about-hospice-care/media-centre/press-releases/details/2016/11/22/palliative-care-charities-on-the-brink-of-state-funding-crisis.
[24]Department of Health. End of Life Care Strategy: Promoting High Quality Care for All Adults at the End of Life. London: HMSO,2008. https://www.gov.uk/government/publications/end-of-life-care-strategy-promoting-high-quality-carefor-adults-at-the-end-of-their-life.
[25]National Palliative and End of Life Care Partnership. Ambitions for Palliative and End of Life Care:A National Framework for Local Action 2015-2020,2015. http://end of life care ambitions.org.uk/wp-content/uploads/2015/09/Ambitions-for-Palliative-and-End-of-Life-Care.pdf.
[26]Hospiceuk.org. Hospice Care in the UK 2016,2016. https://www.hospiceuk.org/docs/default-source/What-We-Offer/publications-documents-and-files/hospice-care-in-the-uk-2016.pdf?Sfvrsn=0.
[27]Kellehear,A. Compassionate Communities:End-of-life Care as Everyone’s Responsibility. QJM:An International Journal of Medicine,2013,106(12).
[28]Attridge,C. Richardson,H. 6 Compassionate Neigh-bours-an Innovative Model Building Caring Commun-ities. BMJ Supportive & Palliative Care,2018,8.
[29]Magno,J. USA Hospice Care in the 1990s. Palliative Medicine. 1992,6(2).
[30]Raphael,C. Ahrens,J. & Fowler,N. Financing End-of-Life Care in the USA. Journal of the Royal Society of Medicine,2001,94(9).
[31]Prina,L. Foundation Funding for Palliative and End-of-life Care. Health Affairs,2017,36(7).
[32]Coppola,K. Gage,B. & Miller,S. Hospice and Its Role in Improving End-of-Life Care. Annual Review of Gerontology & Geriatrics,2000,20(1).
[33]Hughes,T. & Smith,T. J. The Growth of Palliative Care in the United States. Annual Review of Public Health,2014,35(1).
[34]National Hospice Palliative Care Organization. NCHPO Facts and Figures: Hospice Care in America. VA: National Hospice Palliative Care Organization,2012. http://www.nhpco.org/sites/default/files/public/Statistics Research/2012_Facts_Figures.Pdf.
[35]Schmoll,B. & Dixon,C. Hospice Care Settings. In Sheehan,D.E. & Forman,W.B.(eds.). Hospice and Palliative Care: Concepts and Practice. Boston: Jones and Bartlett,1996.
[36]Leff,B. Carlson,C. M. Saliba,D. et. al. The Invisible Homebound: Set-ting Quality-Of-Care Standards For Home-Based Primary And Palliative Care. Health Affairs,2015,34(1).
[37]Connor,S. R. Development of Hospice and Palliative Care in the United States. OMEGA-Journal of Death and Dying,2008,56(1).
[38]Campion,E.W. Kelley,A. S. & Morrison,R. S. Palliative Care for the Seriously Ill. New England Journal of Medicine,2015,373(8)
[39]Harrison,J. P. Ford,D. & Wilson,K. The Impact of Hospice Programs on U.S. Hospitals. Nursing Eco-nomic,2005,23(2).
[40]Paradis,L. F. Hospice Handbook: A Guide for Manag-ers and Planners. Aspen: Aspen Systems Corp,1985.370.
[41]Goodman,D. Fisher,E. Chang,C. Morden,N. Jacobson,J. Murray,K. & Miesfeldt,S. Quality of End-of-life Cancer Care for Medicare Beneficiaries,Regional and Hospital-Specific Analyses,2010. http://www.dartmouth atlas.org/downloads/reports/Cancer_report_11_16_10.pdf.
[42]Carlson,M. D. Brandley,E. H. & Morrison,R. S. Geographic Access to Hospice in the United States. Journal of Palliative Medicine,2010,13(11).
[43]Taylor,D. H. The Effect of Hospice on Medicare and Informal Care Costs: The U.S. Experience. Journal of Pain & Symptom Management,2009,38(1).
[44]Pan,C. & Russo,D. Hospice as a Care Option in Long-Term Skilled Nursing Care. Annals of Long-Term Care: Clinical Care and Aging,2010,18(12).
[45]Ford,G. History of Oncology: Evolution and Develop-ment of Hospice and Specialist Care Services. Clinical Oncology,1998(10).
[46]Silveira,A. M. Connor,S. et.al. Community Supply of Hospice: Does Wealth Play A Role?. Journal of Pain and Symptom Management,2011,42(1).
[48]American Board of Medical Specialties. ABMS Guide to Physician Specialties,2011.2.
[49]Ferrell,B. R. Virani,R. Grant,M. et al. Evaluation of the End-of-Life Nursing Education Consortium Undergraduate Faculty Training Program. Journal of Palliative Medicine,2005,8(1).
[50]Lupu,D. Estimate of Current Hospice and Palliative Medicine Physician Workforce Shortage. Journal of Pain & Symptom Management,2010,40 (6).
基金项目:教育部人文社科重点研究基地重大项目“资产为本的社会政策研究”(编号:14JJD630014)
作者:肖棣文,深圳大学管理学院助理教授;马卫红(通讯作者),深圳大学管理学院教授